医療費・助成関連 2015年1月～ チャーグ(EGPA)も対象に! (難病医療法)
2015年 1月、難病医療法 施行 2015年 1月以降の新制度(難病医療法)で、 チャーグストラウス症候群 （ CSS...
膠原病との共存の軌跡
医療費・助成関連 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 2015年1月〜 新 特定疾患制度（続報）
特定疾患の選考会 こんちは~！ 2週間前に 難病助成のブログをがっつり書いて、 最後のワンクリックでアメブロのアプリがク...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 2015年1月〜 CSSも対象?! 特定疾患(難病)医療
チャーグ・ストラウス症候群、公費対象に ついにきました！全国のCSSのみなさん。 今までは東京と北海道に住民票を置いてい...
ちょっと私について 2014年2月20日 毎日新聞に掲載されました
2014年 2月 毎日新聞の取材を受けました 先日、毎日新聞社の取材を受け、 2014年 2月20日に、全国区で 掲載さ...
苦しい時もあるようですw ** Happy 2014 **
Happy New Year あけましておめでとうございます✨ 皆さんがよい新年の連休を過ごされているといいなと、思って...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 足の痺れと仕事
足の末梢神経障害 仕事が忙しいというわけではないけれど、 体力的にいっぱいいっぱいで PCをあけることがめっきりなくなっ...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 まる1年
1年前、2012年2月23日 昨年の今日、私は倒れました。 あの時の気持ちは、今でも強く覚えています。 南カリフォルニア...
にほん徒然日記 あしの神経痛＞＜
アメリカから東京へきて２週間｜末梢神経障害で足をひきづりながら 就職活動開始しましたが、東京のスピードに全くついていけません…
薬と副作用 不眠・止まらない空腹・肥満
ステロイド性不眠 現在 明け方 4時。 日本に 帰ってきてから、 時計の針が 3時AMをさすのを 見なかった 日なんて ...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 なんのために薬を飲み続けるの？｜5年間生存率 75％
上がららない体調 振り返ると、日本に帰ってから 体調がぜんぜん良くなってない。 最近はむしろ悪化。。。 なんのために薬を...