国の難病認定キタ～！

特定疾患医療受給者票がきました

取得するまで約 3ヶ月かかるといわれていたのに、あっさりきました！

取得までの流れ

1. 主治医に専用書類を書いてもらう
   （お金かかる５０００円とか。医者ってやくざな商売ね。。）
   ※専用書類は窓口へ取りに行く。東京都などはダウンロードできるみたい。
2. 各都道府県の保健所に申請
3. 保健所が月末締めで申請をまとめる
4. 月の中頃、専門の医師団（数人）が書類を審査。
5. （不備があると申請者に郵便で追加書類請求の連絡が来る。）
6. 認可が下りると、カードが送られてくる。（所要２ヶ月）

④と⑥　の間が異様に長い！なのでどんな立派なカードがくるんだろうとある意味ドキドキしてたら、

ぺなっぺなの紙でした。複製ばりばりできそうです。 -_-

自分は申請を月末にし、このカードが来たのがまた月末だったので、本当に１ヶ月しかかかりませんでした。

ありがとうございます　無収入なのでたすかりました～＞＜。

かかった費用

申請料は無料です。

お金を取るのはお医者さんだけです。（しかも書類にマルとかするだけなのに！ケ！）

対象となるのは、申請日当日以降の医療費。

なので診断を下す為に、たくさん受けた検査費用や手術などは、対象外です。
（こっちも結構かかるはず。。。私はアメリカだったからわからないけど。。アメリカでは総額 450万円位かかってたよ）

申請頻度

毎年、申請をします。

なので、毎回ドキュメントのお金かかります。。。ふ。

対象者

対象は国民保険や健康保険などを持っている人。
つまり、自己負担３割の部分の負担額について補助があります。

上記保険に入っていない人・生活保護をもらっている人は、別制度があるので申請できません。

自己負担額

負担額は “収入” ・ “生計中心者は本人？” ・ “重篤度”　によって異なります。

自己負担額は、

正直死にそうになれば、ゼロ。

自分が生計中心者・もしくは所得がゼロ　であれば、1ヶ月通院 5,000円くらいから。

家族が生計中心者で所得がある程度ある　であれば、大概 1ヶ月通院 1万円くらいです。

入院者は、この倍額が自己負担です。

（詳細は各都道府県のウェブサイトをみてください！）

そもそも、難病とは？

難病　とは。。。
原因不明、治療方法未確立であり、
かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病。

これが定義です。

原因がわかっている病気は難病ではない

なので胃がんや白血病とかは難病ではないわけですね。発見が遅れると、そうとう難儀な病気ですけど。。

糖尿病やアレルギーも完治できないけれど、原因はわかってるので、これまた難病の定義からはずれます。

難病 ＝ 特定疾患、ではない

膠原病の中でも特定疾患ではないものもある

難病は、原因不明＆完治不可　なので、

要は、研究をより一層しなければならない、なので患者さんというサンプルを増やす必要があるわけです。

なので、この制度の第一の目的は「研究」です。

そういう難病を、日本では『特定疾患』と呼んでいます。

特定疾患の数・種類

研究を積極的にする『特定疾患』は 130種類 あります。

そして、その中で公費による医療費のサポート対象（いわゆる公費対象）は 56種しかありません。

残りの 74種の人は、たとえ入院しよーが薬が 1,000万円しよーが、何もありません。

同じ膠原病でも、公費対象となっているものとなっていないものがあります。

不公平！！

たとえば、チャーグストラウス症候群やシェーングレンは 130種にはありますが、56種には対象外。
なので金銭のサポートなし。

ウェゲナー肉芽腫症は 56種 に入っていますので公費対象になります。

都道府県により異なる、難病のサポート体制

各都道府県で、独自の 難病のサポート体制があります。

こちらはもう純粋に金銭のサポートです。（良心的！）

一番種類が多いのが東京都。独自の『東京都難病医療費助成制度』があり、

東京都は、56種以外に『都単独疾病』と定めてこーんなにサポートしてます。

（上記のキーワードでグーグルしてみてください！）

チャーグストラウス症候群 (CSS) のサポートは？

東京と北海道

チャーグ・ストラウス症候群 (CSS) は、『都単独疾病』に入ってます。なので都民のかたは、サポートを受けられます。

東京都に住民票を入れている人は、都民です。戸籍ベースではありません。

CSSは 東京都のほか、北海道で、助成制度があるそうです。

公費対象外の難病患者たち

CSSのように公費対象外の疾病の方は、高額医療で苦しんでいるひとも少なくないです。

膠原病は、20歳・30歳の女性に多いこともあって、主婦の人が圧倒的に多いそうです。配偶者やそのほか家族が養ってくれる力を持っていればまだいいですけど。。

経済的な支えがない、難病患者の不安

フルタイムでがんばっていらっしゃる患者ももちろんいらっしゃいます。
とても大変だと思います。

私も結婚とかもう考えてないし、親がもう定年なので早く何とかしないと。。。

とくに完治がないので、突然病気が悪化して入院になったら、困っちゃいますよね。

政府のサポートを受けて良いのか、という葛藤

国費ですから、もらってしまえ！というつもりも全くありません。

しかし、生きていくのは本当にお金がかかる。住民税だけでも高いし。。。
正直就職も理解があるところを１から探すのは大変。。

社会的に少しでも自立していくため、そして誰かの世話になる罪悪感から開放されるため

自分が対象となっているか、よく調べて申請するのが良いかと思います。

身も心も苦しいこともありますが、治療費も命も　無駄しないように、　がんばります。

ありがとうございますm(_ _)m