痛みがあるから優しくなれる

難病の戦いとは孤独

膠原病は、私たちに長い戦いを強制的に強いる恐ろしい病気だ。

• 「将来への不安」
• 「自分の存在価値」
• 「今までできたことができなくなる」

そんな、人生で大きなターニングポイントに、立たされるのだ。

しかもどちらかというと障壁が高い。

高給取りの旦那さんやヘルプがいるようなスーパーセレブ専業主婦で、
お金や生活の心配がない人は良いが（毒）

大体の人が、仕事をしていたり、子育て中だったり、
逆に家族がいなかったり

「何で自分が病気になってしまったのか？」と答えがでない疑問を抱えながら、
将来への不安を抱えている人が多い。

• 私って存在価値あるの？
• 家族の足手まといになってない？
• 辛い思いして長生きしてどうするの？
• 健康な人の無神経な言葉に傷つきたくない
• 再燃して急に働けなくなる時期が来るかもしれない

悩みは、人それぞれ異なるが、等しく重い。

答えはでない。でも共感があなたをいやす

最近ツイッター始めてから、ものすごく大きな発見があった。

それは、自分と同じように、悩んだり落ち込んだりしながら
毎日を何とか明るくしようと、もしくは乗り切ろうとしている
人がたくさんいたことだ。

ツイッターを始める前の私

私は、病気になって 7年間、文字通り血を吐きながら
必死に東京で生きてきた。

完全に浦島太郎状態で、友達もほとんどいなくて、
孤独な中、大学院に通ったり、正社員で責任ある立場を任されたり

「前向きカリフォルニアガール」の名前に恥じないよう、必死に前進してきた。

でも、現実は、そんなにキラキラしたものではなく
失敗の連続だった。

なぜ、自分が、健康だった時のように人とコミュニケーションを取れなくなったのか
何かが変わってしまったが、それが何かわからない

健康だった時は、パーティを主催したりとても社交的だった
でも、それができなくなっていた

なぜ、こんなに苦しい思いしても、今も孤独感が拭えないままなのか
理由がわからず、７年間ずっと苦しかった

その答えは 今も 100% 出てはいない

ツイッターで同じ悩みをもつ人たちにたくさん出会う

ツイッターで、EGPA やそのほかの膠原病の人と繋がって
病気のこと、闘病中にうつ病を発症したかたなど、

たくさんのかたと繋がった。

そこには、双方向のコミュニケーションがあって
ネガツイや愚痴を言っても、誰かが拾って、

「それでいいんだよ」
「気持ちわかる」

って言ってくれる。

ツイッター仲間さんとのコミュニケーションが
癒しすぎて やばいw

相手に優しくできるのは、痛みがわかるから

闘病者さん同士で、そんな暖かい会話ができる理由

痛みがあるから 優しくなれる

病気になって失ったものは 確かに大きい

だけど 得られたものがあるのも事実

まとめ

私は別にツイッターの回し者ではないのですが、
やはり闘病者同士だと、少ない言葉でも共感できることが多い。

つらさを吐き出したいけど、誰にも言えないのは
本当に本当に死にそうになるくらい地獄だ。

全てをさらけ出すことはできなくても
そんな愚痴を言い合えるコミュニティ

それは、闘病者の傷を癒してくれると思う

つらい時は、つらいって言える努力をしよう！
結構難しいよ↑笑

ツイッターのみなさま、これからも仲良くしてください💕

治療３ヶ月目
ひとりで飛行機乗ってアメリカから帰ってきた時
小さい時から知ってるおばちゃんが
実は #SLE だったと
「よく自力で日本に帰ってきた」
「 #膠原病 は サボってるように取られるけど違う」

長期闘病の今こそ この言葉を思い出し
自分 認める努力必要

血液検査でも見えない傷があるから

— 🌵難病 膠原病EGPA & 前向きリサ☀️カリフォルニア🏝 (@maemuki_EGPA) December 2, 2019

今日も生きてるだけで頑張ってる！

寒い冬、一緒に乗り切りましょうね。