リサ語録（座右の銘）
#生きてるだけで頑張ってる
闘病は、強い痛みを伴います。激痛です。
診断が下って絶望した人もいれば、苦痛の原因がわかってホッとした人もいるはずです。
そのくらい 不安でつらい思いをしてきていたのです。
時間が経つと、別の恐怖が襲います。
今まで頑張って守ったり目指していた 夢や希望すら、
粉々に打ち砕くような強いインパクトです。
長い闘いは、自分の中にあります。
病気に関して無知・無関心な人は、何も考えず「ガンバッテ！」と言います。
私は、その言葉が好きではありません。
だって、私たちは、生きてるだけで頑張ってる からです。
#痛みがあるから優しくなれる
闘病は 孤独で、心にも大きな痛みを伴います。
その痛みに苦しむがために、周りの人やひいては自分自身を傷つけてしまうこともあります。
苦しい時は無理なので、そのままでいいです。
残念ながら離れていく人もいます。人生とは本当に残酷です。
苦しみ抜いて少し落ち着いた時、
その時間が来るまで、そばにいてくれた人に感謝の気持ちを伝える。
それだけで、いい、と思うのです。
#やってやれないことはない
「できない」「わからない」というのは簡単ですが、
大概のことは調べたり努力すれば解決できます。
残念ながら、難病EGPAを治すことはできないですけどね（笑）
闘病初期は無理でも、数年して回復したら、結構、自分でできますよ。
ぜひ、自分を信じて🌟
前向きリサ、こと Lisa Dee と申します。
難病EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）の闘病者
疾患名
- EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名：チャーグストラウス・症候群）
- 好酸球性副鼻腔炎
- 好酸球性気管支炎
2012年春、私は EGPAという不治の希少難病であることがわかりました。
アメリカのカリフォルニアに住んでいました。まだ20代半ばでした。
2009年ごろから 体調不良を覚え、呼吸困難、嗅覚障害と徐々に悪化し、2011年に 2回、ロサンゼルスの病院で 副鼻腔炎の手術しました。
最後 3ヶ月は、血管炎が両膝下の足全体を遅い、家で寝たきりでした。
特にアメリカでは、EGPAは大変珍しい珍しい病気のため、地元では診断が出せませんでした。
10人以上の医師と診察を重ねてもダメで、その後ロサンゼルスのビバリーヒルズの大病院にて やっと確定診断がおりました。発病から診断まで、3年かかりました。
その後も含めた、簡潔にまとめた闘病記は、こちらです。よかったら合わせてご覧ください。
日英バイリンガルのマーケター
英語と日本語が話せます。ずっとマーケティングをやってきて
2017年に、アメリカのボストン近郊の州立大学の大学院にて、MBAを取得しました。
今は、語学とマーケティングのノウハウを生かして、
日本国内外の闘病者コミュニティと連携し、EGPAの治療や薬、そのほか情報を収集をしています。
EGPAの情報を発信者
EGPAの情報は大変限られています。患者数が圧倒的に少ないからです。
FacebookとTwitterを入り口にして、EGPA患者の皆様を繋げる活動をしています。
具体的には、
- 外部に情報が漏れない形での安全なグループコミュニティを形成・運営（Facebook）
- 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症や好酸球性副鼻腔炎に関するツイートを定期的に監視し
コミュニティへ案内、類似の症状で困っている人にEGPAの存在を伝えアドバイス
また、現在、別サイト『 好酸球さんとEGPA 』にて、患者目線からEGPAの情報を発信しています。EGPA患者の皆さんと一緒に作っています。
当ブログは、私の個人的私見で自由に書いていますが、
上記の『 好酸球さんとEGPA 』は、客観的な事実に基づいた事実や資料をもとに作成しています。
今までは、『前向きカリフォルニアガール』
2012年から、アメーバブログで、闘病日記を綴ってきました。
2020年、アメブロから独立した際、『前向きリサ☀️カリフォルニア』という名前に変更しました。
理由は、
- 長い闘病を経て、だんだん「ガール」と言えない年になってきた・・・（痛）
- カリフォルニアよりも最近は、日本での話が中心になってきた
- すでに「リサ」という名前が、EGPAコミュニティの中で浸透している
心は永遠のカリフォルニアガールです。カリフォルニアを心から愛しています。
こんな感じです。どうぞよろしくお願いします＾＾