EGPA患者仲間の交流｜『継続』は力なり

チームEGPA、二周年（３年目）！

2021年１月より、チームEGPAを始めてから１年２年が経ちました。めでたく100名を超え、オンラインのミートアップも２年目を迎えました。

【追記】このブログを書いた当日、１周年と書いてしまったのですが、チームEGPA自体は３年目、オンラインミートアップは記載通り２年目です（笑）なんか計算合わないなーって思った（笑）

始めるのは簡単。『継続』は難しい

オンラインミートアップやコミュニティの運営は、正直容易ではありませんでした。ぶっちゃけ お金もらってるわけではないし（笑）。むしろサーバーやドメイン代など、個人的に毎月払い続けています。

それぞれの人からすると『１対１』ですが こちらからすると『多数 対１』。いろいろな意見があったり、逆にたくさん問い合わせが来てしまって追いきれなくなったり、自分自身の期待にすら応えらなかったり。うまくできず悩んだ時もありました。また、フルタイムの仕事もあり、自分自身が体調を大きく崩してしまったり・・・。

その中で、協力したり支えてくれたりする仲間がいて、なんとかここまでやってこれました。

正直、「あれやりたい」と起草することは簡単。一方、始めたからには、日々の変化に合わせて調整していくことは結構手間になる。さらに、継続するのは難しい。手を広げすぎても継続できないので加減が大事。いろいろな人がいるけどただの雑談コミュにすることもできないけど、小難しいものにはしたくない。何より、EGPAは珍しくて仲間がなかなか見つからないので、居場所として交流できる場をというコンセプトのもとに、作っていくことができました。

それは、本当にこの２年間、ご自身が参加者としてでだけでなく、そしてコミュニティをサポートして盛り上げてくださったメンバーのおかげ以外何物でもありません。

感謝でいっぱいです。

EGPA の仲間って

膠原病の患者さんの傾向として、真面目？なことがあると聞いたことがあります。膠原病の一種である、EGPAの仲間を見てると、体調が悪い時も、少しでも体が楽になれるよう一生懸命考えたり、「楽をする努力」をしてたりする人が多い気がします。

雰囲気はほんわかしていて、自分のことだけでなく仲間を思いやることができる温かい方が多い気がします。そして、前向き！この間の、チームEGPAミーティングで、「私が一番体調いいと思う」合戦が始まった時、すっごいよかった！

チームEGPAのミーティングの後には「あぁ、今月も開催できてよかった。参加してほんと楽しかった！」と毎回思うことができ、気持ちがほかほかします。

『継続』は簡単ではない。けれど、メンバーの皆さんの力をお借りしながら、これからも頑張ってコミュニティの土台を支えて行けたら嬉しいな、と思います😄

写真は、最近ハマってる、「シナモン・アップル・スパイスティー」（ノンカフェイン）です！カモミールも入っていて、、ほのかに甘味を感じられるお茶で、寝る前に毎日飲んでます（笑）ぜひお試しを💖