休職｜手術と公費の関係

４週間の休職

本日より 1ヶ月間の休職に入りました。
9月4日に ちょこっと 手術を受けることになったからです。

今日は、難病仲間の皆さんへ 少し制度的な&医療的な話を カンタンに書きます。

指定難病と関係ない入院だと、持病の継続治療は公費対象外

持病の EGPA (チャーグストラウス症候群) との関係は薄い と言われています。
判定の結果、一旦 公費対象外となり、今回は、普通に 自己負担 3割 での入院になります。

手術に際し、毎日の投薬は全て中止。
でもステロイドなどをやめると大変なことになるので、一旦全て点滴（パルス）に切り替わります。
点滴苦手です。。。針刺しっぱでだんだん辛くなるから。。。

日本の保険のルールでは、入院時の治療は その外科手術の認定（？）が優先されるらしく、
今回のケースでは、普段公費でカバーされている持病の治療も全て 公費対象外 になってしまうとのこと。

手術の原因が指定難病に関連するものであれば、公費対象になります。

ガーーーン。。。ー＿ー　んだよー
まぁ仕方ないですね。

日本はそれでも 手術費用 信じられないくらい安いので・・・
結局そう思っていつもいろいろ諦めちゃうんだけど、年間だと大変なことになってるな。
金銭感覚 麻痺しますね。

エニウェイ、今回は、外科と、持病の科が 連携する手術となります。
ただ、原病が相当落ち着いてきているので、今回手術を受けていいよ、ってことに。

自己免疫疾患を抱えながらの、外科手術 注意点

チャーグのディメリットとしては、

• ステロイドのせいで、傷が治りにくい。
• 合併症の恐れがある。
• 肺活量が足りない。

ステロイドの長期投与は５年を超え、上記の傷が治りにくかったり感染症のリスクが通常より高いらしい。

麻酔とぜん息

そのために術前治療を受け、なるべく手術を短くする準備をしてきました。

また、今回全身麻酔なのですが、全身麻酔の際は、人間の自発呼吸が止まるらしいんですね。
そのために、人工呼吸に切り替わるらしいのですが、その際ある程度の肺活量がないとまずいらしい。

チャーグのせいで、肺が侵されている私は、足りならしいのですが、
「まぁよしとしよう」って言ってた。すみません、結構頑張ったはずなのですが。

でも、以前アメリカで手術を受けた時、
絶賛チャーグストラウス最悪期で　通常生活でも人工呼吸器レベルだったけど
全身麻酔からちゃんと戻ってこれたので（笑）

問題なしって思ってます。（素人判断）

発覚後 5年待機してやっと手術を決行

この件は、アメリカで チャーグの一連の検査をして いる時に発覚しましたが、
当時はチャーグがやばすぎて できませんでした。

日本に帰ってきて、ほんとは 2年前に一度受けようとしたのですが、まぁやはりまだ受けられないねってことで。
個人的には 突然と言うよりは、やっと、と言う気持ちです。

いろいろリスクもあり、（まぁ手術なので当たり前）
人生の大きな決断も一個しないといけなくて、手術を目の前にして逃げ出したい気持ちでいっぱいなのですが、
どうせ 生きないといけないなら、自分をメンテしてかないといけないのですね。physically mentally…

こんなに長いお休みをいただけて感謝

休職は、9月いっぱいの予定で、会社には感謝感謝＞＜。
昨日「私のこと忘れないでねー！」と言って退散してきました。

でもよく考えたら、
会社の外国人勢は ３〜４週間 バケーション平気で取るので、あまりインパクトないですね！w

もしかしたら、少し早く仕事に復帰しないといけなくなるかもしれませんが。。。
（したくない。。。でもしないと自分が大変なことになる気がする。。。うん。。悩。。）

ともあれ、入院は２週間で、あとは自宅療養の予定です。

個室は 25,000円/day で　諦めたのですが、相部屋で耐えられなそうなので、
1日でも早く家に帰れるよう、先生にアピってこうと思いますー

もし病院やウチの近くを通られましたら、声かけてくださーい！（ヒマ人）

それにしても 心踊らぬ荷造り でしたw

早く体治して、また冬にカリフォルニアに帰りたいです。

どんな時でも前向きに、アンビシャスに。
ピンチはチャンス。