上がららない体調
振り返ると、日本に帰ってから 体調がぜんぜん良くなってない。
最近はむしろ悪化。。。
なんのために薬を飲み続けるの？一生。
処方箋と血液検査のために、病院には通い続けなければならない。
まるで鎖につながれたような一生。
なんのためにくすりを飲むのだろう？
元気なるため？
じゃあ、何のために元気になるの？
私にはその目標は、現状ではかなえられない。
どんなに治療しても、アメリカには帰れない。
だって一生病院に通い続けなければならない。
自由診療のせいで法外な値段のアメリカ
アメリカの保険はもう持病持ちなので入れない。
一回 ドクターに会うだけで 1,000ドル (約10万円) かかるし、薬代も毎月 300ドルくらいかかってた。
それにプラス検査で 2,000~3,000ドル。入院 1日 1万ドル（約100万円）
とても自腹で払うことなんてできない。
だって毎月・一生なんだもの。。。
健康な人でも、アメリカで生き残るのって、
大変なのに。。。
日本の生活に光が見出せない
最近は寝たきりで、ご飯と薬を取るだけの毎日。
薬代とご飯代を消費するだけの毎日。
お荷物なだけの私。
孤独に蝕まれる
もう親以外の人に、1週間会えてない。
孤独。
それでも、世界はまわる。
アメリカでは、家族もいないなか、最初は右も左も分からなくて苦労した。
自分でやるしかなかった。
つらかったけど達成感。
そこで四苦八苦して数年後得た、やっと見つけた小さな居場所。わたしがずーっと欲しかったもの。
でも、病気でアメリカを去らなければならなくて、
手放さなければならなかった。
がんばる先の目標を失った。
元気になる見通しがつかない病気。あまり好転しない病状。
そして「NO」や「疑い」があふれた、日本の社会。
「きっとできるよ！」という好転的な考え方なんてない。
希望もない。
結局なんのため？
そんな中で、わたしは代わりの目標を探すのか？
そもそも人生の目標に代わりなんてあるのか？
元気になって、どうするのか。
何のためにくすりを飲むのか分からない。
自分でどんなに考えても考えても答えが出ない。
親に聞いても、言葉を詰まらせるだけ。相槌もない。
日本の病院の先生は、もちろんそんな個人の心情など関係ない。
アメリカに帰りたい
寿命が縮まってもいいから、帰りたい。
「私が救ってあげる」といったDr. Garberの治療が受けたい。
チャーグ・ストラウス症候群の 5年間生存率
私の病気の 5年間生存率は75％だそうです。
25％の人は 発病後 5年以内に死ぬということです。
「まさか～」と思うかもしれません。
でもそれがまかり通るなら、
こんな病気にかかり、ひとりで一生かかえていくことになるなんて、誰が予想したでしょうか。
その「まさか」が起こってしまった現実。
守りたいものも、手に入れたものも、失ってしまった現実。
一緒に考えて欲しいのに、何もいわず普通どおりの生活をするフリをする唯一の肉親。
ご飯を食べるだけの生活。
だれの役にも立ってないのが苦しい。
なんのために生きるかわからない
なんにために、しんどい思いして通院するの？
そもそもなんで高いお金かけて薬を飲むの？
くすりを飲む理由がみつからない。
