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気道閉塞(呼吸困難)と異常なだるさ(倦怠感)|膠原病

シュガーフリーコーヒー 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
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近況:続く体調不良

こんにちは!
前向きリサ☀︎カリフォルニア ( @maemuki_EGPA ) です おねがい


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最近体調があまりよくありません。

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止まらない咳と気道閉塞

まず。呼吸が苦しく、吸引器なしでは生活できなくなってきました。
細胞が自分を攻撃していて、気道が腫れて狭くなってるんです。

使用回数が増えてきて。。。でも使えば平気。

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つらい倦怠感

あとは異常なだるさ。。。
つらいという程ではないんです。でも1日中横になっている。。。

正直 からだ起こしておくのは昼間だと2時間くらいしかできない。

夕方くらいだと、昼前に飲んだステロイドが効き始めて少し元気になります。
なのでその時間にブログを書いたり、色々やらなきゃいけないことを済ませます。

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体がつらいと、メンタルも追い詰められる

ここんとこは外に出る気力も沸かず、TOEICの勉強しなきゃいけないのに、外出もできず。。
自己嫌悪のスパイラル。

でもやはり膠原病の人は、異常なだるさを訴える方が少なくないようですね。
特に季節の変わり目…

ステロイドの反動もあるような気がするけど。。。

症状が「だるさ」という、自己認識の世界なので、
それが「症状」なのか、「なまけ」なのかわからない~~

でも 7月に病気が再燃してステロイド 40mg だったときもこんなんだったみたいです。。。

診断がおりてから毎日ジャーナルをつけているのですが、はじめて役立った!w
このころ、精神的にも非常に不安定で、呼吸困難と咳が続き、とにかくだるさあったみたい。

好酸球の数値も上がっているので、これじゃ社会復帰どころじゃない。

今回は日本なので、症状悪化したら、マジで入院。
日本だから絶対逃げられない。でもそれだけはやだ~~~~~(>_<)

病院ってプライバシーないし。。
暇だし。。
さびしいし。。

あと最近は口が苦い。。。なぜ~~T_T

ブログは 1日 1回更新を目指しているので、
がんばります。

体がだるくて色々なことをさぼりがちですが、何かひとつくらいは貫きたいので。
昨日の昼間なんかはiPadをいじる元気すらなく。。

でも今日は少し内側からのパワーがありました!

でも、ブログかけるくらいの元気があるので大丈夫です。
もし更新がなくなったら、療養に専念している、ということですね。

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

前向きリサ☀️カリフォルニア🌴
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